Jovem com doença rara corre o risco de morrer dormindo se não conseguir aparelho que custa R$ 50 mil: ‘Pode parar de respirar’

A jovem Geovana Vitória Dourado, de 18 anos, está há dois meses vivendo em uma cama de hospital com uma doença que causa insuficiência respiratória. Ela é de Araguaína, no norte do Tocantins, e precisa de um aparelho que custa mais de R$ 50 mil para sobreviver. Sem esse equipamento, ela corre sério risco de morrer enquanto dorme e não pode deixar o hospital.

Sandra Darc de Souza Aguiar Dourado, de 42 anos, mãe de Geh, como é carinhosamente chamada pela família, contou que a jovem sofre com os sintomas da chamada miastenia gravis desde os quatro anos. Lethycia Dourado, de 25 anos, também acompanha a situação da irmã desde o diagnóstico.

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A doença é autoimune e de acordo com os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde (MS), tem como característica a fraqueza muscular, que piora o estado de saúde da pessoa ao longo do dia. As crises miastênicas são caracterizadas pela insuficiência respiratória, como no caso de Geovana.

Segundo Lethycia, como o diafragma é afetado pela doença, se a irmã ficar sem respirador poderia ter uma morte súbita durante a noite. “Ela é um milagre de Deus. Se não usar o aparelho ela pode parar de respirar e falecer sem mesmo ver”, disse, aflita.

Desde janeiro deste ano, Geovana e a mãe estão em um hospital de Brasília, pois, segundo a família, em Araguaína não tinha tratamento para a condição. As visitas à capital federal acontecem desde que a doença foi diagnosticada, ainda na infância.

Geovana não consegue ficar fora do respirador que apresenta cansaço — Foto: Divulgação

“Ao longo desses anos eu fiquei vindo com ela para acompanhamento em Brasília, porque não tinha muito o que fazer. O remédio para a miastenia não correspondeu. Foram tentados outros que não deram muito certo. Na época da pandemia, eu perdi a consulta dela em Brasília. Mas em janeiro de 2024 consegui o retorno para cá, porque ela estava ficando grave [o estado de saúde] e não tinha hospital adequado ou especialistas para cuidarem dela em Araguaína”, contou a mãe.

Jovem de Araguaína enfrenta tratamento contra doença autoimune que dificulta a respiração

Aniversário no hospital

Como não teve como sair do hospital, a jovem completou 18 anos internada, no dia 9 de março. Uma festinha foi improvisada para que a data não passasse sem comemoração. Segundo a irmã, mesmo com uma situação tão séria, Geovana não reclama.

“Ela sempre diz que está bem, mesmo a gente sabendo que não, a fé que ela tem em Deus é sem igual. Os médicos dizem várias coisas e ela não aceita, porque ela disse que tem promessas de Deus e não vai morrer”, explicou Lethycia.

Problemas no tratamento

Desde o início da internação em Brasília, Geovana enfrenta problemas que complicam ainda mais o frágil estado de saúde. Para se alimentar ela precisa usar sonda e a princípio, era feita pelo nariz. Mas quando mudaram a sonda para gástrica, no estômago, surgiram úlceras.

“Não deu muito certo. Ela teve uma infecção e passou por um momento muito delicado de muita dor. Só agora ela melhorou dessa dor. E os médicos têm que manter ela aqui no hospital devido o quadro de insuficiência respiratória”, afirmou Sandra.

Para que a jovem consiga respirar melhor e com mais conforto, a família precisa comprar um aparelho chamado Bbap, que custa mais de R$ 50 mil. Para conseguir o valor, está fazendo uma campanha por meio das redes sociais.

“Só posso ter alta com ela depois de adquirir esse aparelho, que é chamado de suporte à vida. Tem de vários valores, mas o que ela precisa é para quem está com o quadro de insuficiência já grave. E o mínimo que nós achamos custa R$ 52 mil”, contou a mãe.

Família pede ajuda pelas redes sociais para comprar novo respirador — Foto: Divulgação

Enquanto isso, a mãe também tenta ajuda do poder público em Brasília para ter acesso ao aparelho de suporte à vida. Atualmente, Geovana não consegue ficar muito tempo fora do respirador, pois apresenta cansaço. A família não perde a esperança de conseguir qualidade de vida para a jovem.

“Não é nada fácil, mas tenho me firmado em Deus. Quando ela era bebê eu que cuidava dela para minha mãe poder trabalhar, isso foi até ela ser diagnosticada com a doença, então eu tenho um amor de mãe por ela, sempre fomos muito unidas. Eu nunca vi ninguém ter um coração tão humilde e bom quanto o dela, então ver ela nessa situação dói demais, se eu pudesse daria todas minhas forças, daria minha vida por ela, mas Deus sabe todas as coisas, e eu confio nele que tudo vai ficar bem”, disse Lethycia.