O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT), sancionou em 18 de julho, a lei que cria o Dia Nacional da Conscientização sobre as Distrofias Musculares.
A data escolhida para a celebração foi 17 de setembro, dia que simbolizará a busca pela conscientização da população sobre as distrofias musculares, seus sintomas, métodos de diagnóstico e possíveis terapias, além da possibilidade de detecção precoce e melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Compondo um grupo de mais de 30 doenças hereditárias – ou seja, passadas geneticamente de pai e mãe para filhos e filhas -, as distrofias musculares causam o enfraquecimento e a degeneração progressiva da massa muscular.
Assim, a lei sancionada propõe ao poder público, com o apoio da sociedade civil, o desenvolvimento de campanhas direcionadas ao esclarecimento e à disseminação de informação sobre esse grupo de doenças à população e aos profissionais da saúde.
Escolha da data
O dia 17 de setembro foi escolhido por se tratar da data de nascimento de Guillaume Duchenne, que viveu entre os anos de 1806 e 1875, e foi um dos primeiros médicos a elaborar estudos sobre as distrofias musculares, desenvolvendo os primeiros exames de diagnóstico dessas doenças.
