Para muitas famílias tocantinenses, as quartas-feiras representam mais do que um dia de tratamento. São dias de esperança, cuidado e a certeza de que seus filhos recebem acompanhamento especializado sem precisar sair do estado. Referência no Tocantins, o Ambulatório de Infusão Pediátrica do Hospital Geral de Palmas (HGP) acompanha atualmente cerca de 24 crianças com doenças raras e crônicas que necessitam de medicamentos de alto custo administrados por infusão endovenosa.
Único serviço do tipo em funcionamento no estado, o ambulatório atende pacientes de municípios como Palmas, Paraíso do Tocantins, Tupiratins, Guaraí e Araguaína. Entre as condições tratadas estão doença de Crohn, retocolite ulcerativa, doença inflamatória intestinal, doença de Gaucher, lúpus, osteogênese imperfeita, conhecida como “ossos de vidro”, e dermatomiosite.
A coordenadora do Ambulatório Pediátrico do HGP, Jeane Coimbra, explica que o atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional preparada para acompanhar cada paciente de forma individualizada. “Os pacientes com doenças raras são acompanhados por meio de consultas ambulatoriais ou durante internações na pediatria do HGP. Todos os que realizam infusões na unidade já passaram por avaliação especializada. Contamos com médica reumatologista pediátrica, enfermeiros e técnicos de enfermagem, garantindo um atendimento seguro e humanizado”, destaca.
Segundo a reumatologista pediátrica Núbia Carmo, o ambulatório de infusão pediátrica do HGP atende diversas especialidades que necessitam de medicamentos intravenosos contínuos para o tratamento de doenças crônicas. “Entre os pacientes atendidos estão crianças com Doença de Crohn e retocolite ulcerativa, que recebem infliximabe; Doença de Gaucher, tratada com alfataliglicerase; Imunodeficiências, que recebem imunoglobulina; Artrite idiopática juvenil sistêmica, tratada com tocilizumabe; Osteogênese imperfeita (“ossos de vidro”), que recebem ácido zoledrônico e pacientes transplantados renais que necessitam de eculizumabe”.
Um dos avanços mais significativos implantados pelo serviço foi a substituição do pamidronato pelo ácido zoledrônico no tratamento da osteogênese imperfeita. “Antes, essas crianças precisavam ficar internadas por até três dias a cada três ou quatro meses para receber a medicação. Hoje, a aplicação é feita apenas uma vez a cada seis meses. É uma evolução já adotada em grandes centros do país e que conseguimos trazer para o Tocantins, proporcionando mais conforto e qualidade de vida aos pacientes e às famílias”, ressalta a especialista.
Outro benefício destacado pela médica é a realização de tratamentos que anteriormente exigiam deslocamentos para outros estados. “Temos o caso de uma paciente da nefropediatria que passou por transplante renal e precisava viajar regularmente para Brasília para receber a medicação. Hoje ela faz o tratamento aqui mesmo, no HGP. Além disso, muitos pacientes conseguem receber os medicamentos sem necessidade de internação, permanecendo sob observação durante a infusão e retornando para casa no mesmo dia”, afirma.
Entre as famílias atendidas está a de Lorenzo Lima Lira Lima, de seis anos, diagnosticado com osteogênese imperfeita. A mãe, Valnice Carneiro Lima, acompanha o tratamento do filho no HGP desde 2020 e destaca a importância do serviço para a qualidade de vida da criança. “Meu filho faz tratamento desde os seis meses de vida. Eu só tenho elogios para toda a equipe. Médicos, enfermeiros e técnicos são profissionais comprometidos e muito dedicados. Sempre fomos acolhidos com respeito e atenção”, relata.
Valnice também percebe os resultados das melhorias implementadas no tratamento. “Antes, as internações eram mais frequentes e podiam durar até uma semana. Hoje, ele recebe a medicação com intervalos maiores e volta para casa no mesmo dia. A última dose foi em fevereiro e a próxima será apenas em agosto. Isso trouxe muito mais tranquilidade para nossa rotina e para a vida dele”, comemora.
