Com o objetivo de ampliar o cuidado e garantir mais dignidade às pessoas que convivem com doenças raras, o deputado estadual Valdemar Júnior apresentou na Assembleia Legislativa um Projeto de Lei que institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Tocantins.
A proposta estabelece diretrizes para fortalecer a promoção da saúde, o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a inclusão social das pessoas acometidas por essas condições, além de garantir maior organização da rede de atendimento no Estado.
De acordo com o parlamentar, embora cada doença rara atinja um número reduzido de pessoas, o conjunto dessas enfermidades representa um grande desafio para os sistemas de saúde, devido à complexidade do diagnóstico e à necessidade de acompanhamento especializado e contínuo.
“O objetivo é estruturar uma política pública que organize a linha de cuidado, fortaleça a rede de atendimento e ofereça mais qualidade de vida às pessoas e famílias que enfrentam essa realidade”, destacou Valdemar Júnior.
Diagnóstico precoce e cuidado integrado
Entre os principais objetivos da política proposta estão à promoção do diagnóstico precoce, a identificação adequada das doenças raras e a organização da linha de cuidado dentro da Rede de Atenção à Saúde.
O projeto também prevê a integração entre a atenção primária, os serviços especializados e as unidades hospitalares de referência, além de incentivar a capacitação permanente de profissionais de saúde para melhorar o atendimento aos pacientes.
Outro ponto importante da proposta é o estímulo à produção de dados epidemiológicos e ao monitoramento dos casos no Estado, medida considerada fundamental para orientar políticas públicas mais eficazes.
Apoio às famílias e inclusão social
O texto também destaca a importância de ações de apoio às famílias e cuidadores, além de iniciativas voltadas à inclusão social e educacional das pessoas com doenças raras.
A implementação da política deverá ocorrer de forma articulada entre as áreas de saúde, assistência social e educação, com cooperação entre Estado, municípios, universidades, centros de pesquisa e entidades da sociedade civil.
